Combattre les leucodystries
Le Projet
Les leucodystrophies désignent un groupe d’une vingtaine de maladies génétiques orphelines qui détruisent le système nerveux central (cerveau et moelle épinière) d'enfants et d'adultes, en affectant la myéline, une substance blanche qui enveloppe les nerfs. Dans le cas d’une leucodystrophie, la myéline n'assure plus la bonne conduction des messages nerveux. L’Association Européenne contre les Leucodystrophies lutte contre ces maladies de plusieurs manières : le soutien aux familles concernées via le Réseau d’Aide et d’Information sur les Leucodystrophies , la sensibilisation de l’opinion publique, notamment via des événements sportifs et le développement de son action au niveau international afin de participer aux efforts de recherche.
La Fondation Akuo soutient ELA : Recherche et événement caritatif
La Fondation Akuo a apporté un double soutien à ELA via le financement de l’activité de recherche sur les maladies de la myéline menée par cette dernière et le financement de l’organisation d’une course de ski caritative, « Designers Ski Race for ELA ». Les fonds récoltés par les inscriptions à cette course ont été versés directement à l’association ELA.
Depuis 32 ans
l’ELA déploie ses actions pour vaincre les Leucodystrophies
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